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Exstrophie vésicale-épispadias

Informations complémentaires sur la maladie (ORPHANET)

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All Entries 11

7.1040451526641855 50.69957687300896 Zentrum für konnatale Fehlbildungen am Universitätsklinikum Bonn

Zentrum für konnatale Fehlbildungen am Universitätsklinikum Bonn

Universitätsklinikum Bonn Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB)

Venusberg Campus 1
53127 Bonn

0228 28733259
Page Web
Email

Sprechstunde für angeborene Lungenfehlbildungen
Sprechstunde für anorektale Malformationen (ARM)

Laparoschisis
Atrésie du côlon
Malformation anorectale
Omphalocèle
Exstrophie vésicale-épispadias
Atrésie de l'oesophage

7.842993736267091 48.003612864001084 Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Freiburg

Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27043000
0761 27044490
Page Web

Spezialambulanz für Mukoviszidose
Ambulanz für pädiatrische Genetik
Ambulanz für Infektionskrankheiten, Infektanfälligkeit und Impffragen im Kindesalter
Pädiatrisches Stoffwechselzentrum
Ambulanz für Rheuma im Kindesalter
Spezialambulanz für seltene Nierenerkrankungen im Kindesalter

Long chain 3-hydroxyacyl-CoA dehydrogenase deficiency
Medium chain acyl-CoA dehydrogenase deficiency
Juvenile idiopathic arthritis
Disorder of carnitine cycle and carnitine transport
Primary bone dysplasia
Very long chain acyl-CoA dehydrogenase deficiency
Glycogen storage disease
Cystic fibrosis
Pediatric systemic lupus erythematosus
Maple syrup urine disease
Mitochondrial trifunctional protein deficiency
Rare renal disease
Phenylketonuria
Fabry disease

2

8.662117730709333 49.4176901 Zentrum für seltene Nierenerkrankungen am Universitätsklinikum Heidelberg

Zentrum für seltene Nierenerkrankungen am Universitätsklinikum Heidelberg

Universitätsklinikum Heidelberg Zentrum für Seltene Erkrankungen Heidelberg

Im Neuenheimer Feld 430
69120 Heidelberg

06221 564823
Page Web
Email

Pediatric systemic lupus erythematosus
Congenital and infantile nephrotic syndrome
Bardet-Biedl syndrome
Genetic cystic renal disease
Shiga toxin-associated hemolytic uremic syndrome
Renal or urinary tract malformation
Thrombotic microangiopathy
Oculocerebrorenal syndrome of Lowe
Granulomatosis with polyangiitis
Glomerular disease
Alport syndrome
Primary hyperoxaluria

1

11.620767116546633 50.88662921499233 Zentrum für Seltene (angeborene) Fehlbildungen am Universitätsklinikum Jena

Zentrum für Seltene (angeborene) Fehlbildungen am Universitätsklinikum Jena

Zentrum für Seltene Erkrankungen Jena Universitätsklinikum Jena

Am Klinikum 1
07747 Jena

03641 932276
Page Web
Email

03641 9329250
03641 9328502
Page Web
Email

Ansprechpartner in der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Neonatologie / Päd. Intensivmedizin
Ansprechpartnerin in der Kinderchirurgie
Ansprechpartner in der Klinik für Geburtsmedizin
Ansprechpartner in der Kinderradiologie (IDIR)

Hypospadias postérieur non syndromique
Sinus urogénital persistant isolé
Atrésie de l'oesophage
Atrésie de l'intestin grêle
Exstrophie vésicale-épispadias
Syndrome adrenogenital
Laparoschisis
Malformation cloacale non syndromique

8.48599970340729 49.49261881166534 Zentrum für Kinder-, Jugend- und rekonstruktive Urologie der Universitätsmedizin Mannheim

Zentrum für Kinder-, Jugend- und rekonstruktive Urologie der Universitätsmedizin Mannheim

Universitätsmedizin Mannheim

Theodor-Kutzer-Ufer 1-3
68165 Mannheim

0621 3831137
0621 3831504
Page Web
Email

0621 3831137
0621 3831504
Page Web
Email

Différence du développement sexuel 46,XY
Différence du développement sexuel 46,XX due à un excès d'androgènes foetal
Exstrophie vésicale-épispadias

13.065824376043441 52.40118295 Klinik für Kinderchirurgie am Klinikum Ernst von Bergmann

Klinik für Kinderchirurgie am Klinikum Ernst von Bergmann

Ernst von Bergmann Klinikum

Charlottenstraße 72
14467 Potsdam

0331 24135802
0331 24135800
Page Web
Email

Sprechstunde für Fehlbildungen des Urogenitaltraktes

Urogenital tract malformation

12.078839507409667 49.01662305482626 Klinik für Kinderurologie am Krankenhaus Barmherzige Brüder Regensburg

Klinik für Kinderurologie am Krankenhaus Barmherzige Brüder Regensburg

Krankenhaus Barmherzige Brüder Regensburg

Steinmetzstraße 1-3
93049 Regensburg

0941 3695453
0941 3695455
Page Web
Email

Spezialsprechstunde für alle Fehlbildungen aus dem Blasenekstrophie-Epispadie-Komplex
Sprechstunde für Fehlbildungen des Urogenitaltraktes

Bladder exstrophy
Cloacal exstrophy
Posterior urethral valve
Exstrophy-epispadias complex
Isolated epispadias

1

9.038985371589662 48.53086926692498 Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

Durchführung von Aphereseverfahren inkl. Leukapherese/-depletion, Immunadsorption, Plasmapherese, Lipidapherese und extrakorporaler Photopherese
Sprechstunde für nierentransplantierte Kinder und Jugendliche
Sprechstunde für Hämodialysepatienten
Sprechstunde für Peritonealdialysepatienten
Sprechstunde für genetisch bedingte Erkrankungen der Nieren und ableitenden Harnwege
Sprechstunde für angeborene und erworbene Erkrankungen mit Nieren- bzw. Harntraktbeteiligung

Alport syndrome
Primary hyperoxaluria
Congenital renal artery stenosis
Idiopathic steroid-sensitive nephrotic syndrome
Fibronectin glomerulopathy
Autosomal dominant tubulointerstitial kidney disease

9.951083794597015 48.42274755 Klinik für Urologie mit Kinderurologie am Universitätsklinikum Ulm

Klinik für Urologie mit Kinderurologie am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm

Albert-Einstein-Allee 23
89081 Ulm

0731 50058004
0731 50058002
Page Web
Email

Spezialsprechstunde für Fehlbildungen des Urogenitaltraktes bei Kindern

Urogenital tract malformation
Exstrophy-epispadias complex

1

7.457313823133292 51.5134976 Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e.V. – ASBH

Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e.V. – ASBH

Grafenhof 5

44137 Dortmund

0231 8610500
Page Web
Email

Spina bifida et autres dysraphismes spinaux
Syringomyélie
Malformation de Dandy-Walker isolée avec hydrocéphalie
Hydrocéphalie congénitale

13.6417912 51.005785 Selbsthilfegruppe Blasenekstrophie / Epispadie e.V.

Selbsthilfegruppe Blasenekstrophie / Epispadie e.V.

Schachtstrasse 18

01705 Freital

033633 784711
Page Web
Email

Exstrophie vésicale-épispadias
Exstrophie de la vessie

Institutions de rang supérieur 0

Conseil génétique 0

Institutions de prise en charge 9

7.1040451526641855 50.69957687300896 Zentrum für konnatale Fehlbildungen am Universitätsklinikum Bonn

Zentrum für konnatale Fehlbildungen am Universitätsklinikum Bonn

Universitätsklinikum Bonn Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB)

Venusberg Campus 1
53127 Bonn

0228 28733259
Page Web
Email

Sprechstunde für angeborene Lungenfehlbildungen
Sprechstunde für anorektale Malformationen (ARM)

Laparoschisis
Atrésie du côlon
Malformation anorectale
Omphalocèle
Exstrophie vésicale-épispadias
Atrésie de l'oesophage

7.842993736267091 48.003612864001084 Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Freiburg

Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27043000
0761 27044490
Page Web

Spezialambulanz für Mukoviszidose
Ambulanz für pädiatrische Genetik
Ambulanz für Infektionskrankheiten, Infektanfälligkeit und Impffragen im Kindesalter
Pädiatrisches Stoffwechselzentrum
Ambulanz für Rheuma im Kindesalter
Spezialambulanz für seltene Nierenerkrankungen im Kindesalter

Long chain 3-hydroxyacyl-CoA dehydrogenase deficiency
Medium chain acyl-CoA dehydrogenase deficiency
Juvenile idiopathic arthritis
Disorder of carnitine cycle and carnitine transport
Primary bone dysplasia
Very long chain acyl-CoA dehydrogenase deficiency
Glycogen storage disease
Cystic fibrosis
Pediatric systemic lupus erythematosus
Maple syrup urine disease
Mitochondrial trifunctional protein deficiency
Rare renal disease
Phenylketonuria
Fabry disease

2

8.662117730709333 49.4176901 Zentrum für seltene Nierenerkrankungen am Universitätsklinikum Heidelberg

Zentrum für seltene Nierenerkrankungen am Universitätsklinikum Heidelberg

Universitätsklinikum Heidelberg Zentrum für Seltene Erkrankungen Heidelberg

Im Neuenheimer Feld 430
69120 Heidelberg

06221 564823
Page Web
Email

Pediatric systemic lupus erythematosus
Congenital and infantile nephrotic syndrome
Bardet-Biedl syndrome
Genetic cystic renal disease
Shiga toxin-associated hemolytic uremic syndrome
Renal or urinary tract malformation
Thrombotic microangiopathy
Oculocerebrorenal syndrome of Lowe
Granulomatosis with polyangiitis
Glomerular disease
Alport syndrome
Primary hyperoxaluria

1

11.620767116546633 50.88662921499233 Zentrum für Seltene (angeborene) Fehlbildungen am Universitätsklinikum Jena

Zentrum für Seltene (angeborene) Fehlbildungen am Universitätsklinikum Jena

Zentrum für Seltene Erkrankungen Jena Universitätsklinikum Jena

Am Klinikum 1
07747 Jena

03641 932276
Page Web
Email

03641 9329250
03641 9328502
Page Web
Email

Ansprechpartner in der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Neonatologie / Päd. Intensivmedizin
Ansprechpartnerin in der Kinderchirurgie
Ansprechpartner in der Klinik für Geburtsmedizin
Ansprechpartner in der Kinderradiologie (IDIR)

Hypospadias postérieur non syndromique
Sinus urogénital persistant isolé
Atrésie de l'oesophage
Atrésie de l'intestin grêle
Exstrophie vésicale-épispadias
Syndrome adrenogenital
Laparoschisis
Malformation cloacale non syndromique

8.48599970340729 49.49261881166534 Zentrum für Kinder-, Jugend- und rekonstruktive Urologie der Universitätsmedizin Mannheim

Zentrum für Kinder-, Jugend- und rekonstruktive Urologie der Universitätsmedizin Mannheim

Universitätsmedizin Mannheim

Theodor-Kutzer-Ufer 1-3
68165 Mannheim

0621 3831137
0621 3831504
Page Web
Email

0621 3831137
0621 3831504
Page Web
Email

Différence du développement sexuel 46,XY
Différence du développement sexuel 46,XX due à un excès d'androgènes foetal
Exstrophie vésicale-épispadias

13.065824376043441 52.40118295 Klinik für Kinderchirurgie am Klinikum Ernst von Bergmann

Klinik für Kinderchirurgie am Klinikum Ernst von Bergmann

Ernst von Bergmann Klinikum

Charlottenstraße 72
14467 Potsdam

0331 24135802
0331 24135800
Page Web
Email

Sprechstunde für Fehlbildungen des Urogenitaltraktes

Urogenital tract malformation

12.078839507409667 49.01662305482626 Klinik für Kinderurologie am Krankenhaus Barmherzige Brüder Regensburg

Klinik für Kinderurologie am Krankenhaus Barmherzige Brüder Regensburg

Krankenhaus Barmherzige Brüder Regensburg

Steinmetzstraße 1-3
93049 Regensburg

0941 3695453
0941 3695455
Page Web
Email

Spezialsprechstunde für alle Fehlbildungen aus dem Blasenekstrophie-Epispadie-Komplex
Sprechstunde für Fehlbildungen des Urogenitaltraktes

Bladder exstrophy
Cloacal exstrophy
Posterior urethral valve
Exstrophy-epispadias complex
Isolated epispadias

1

9.038985371589662 48.53086926692498 Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

Durchführung von Aphereseverfahren inkl. Leukapherese/-depletion, Immunadsorption, Plasmapherese, Lipidapherese und extrakorporaler Photopherese
Sprechstunde für nierentransplantierte Kinder und Jugendliche
Sprechstunde für Hämodialysepatienten
Sprechstunde für Peritonealdialysepatienten
Sprechstunde für genetisch bedingte Erkrankungen der Nieren und ableitenden Harnwege
Sprechstunde für angeborene und erworbene Erkrankungen mit Nieren- bzw. Harntraktbeteiligung

Alport syndrome
Primary hyperoxaluria
Congenital renal artery stenosis
Idiopathic steroid-sensitive nephrotic syndrome
Fibronectin glomerulopathy
Autosomal dominant tubulointerstitial kidney disease

9.951083794597015 48.42274755 Klinik für Urologie mit Kinderurologie am Universitätsklinikum Ulm

Klinik für Urologie mit Kinderurologie am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm

Albert-Einstein-Allee 23
89081 Ulm

0731 50058004
0731 50058002
Page Web
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Spezialsprechstunde für Fehlbildungen des Urogenitaltraktes bei Kindern

Urogenital tract malformation
Exstrophy-epispadias complex

1

Associations de patients 2

7.457313823133292 51.5134976 Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e.V. – ASBH

Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e.V. – ASBH

Grafenhof 5

44137 Dortmund

0231 8610500
Page Web
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Spina bifida et autres dysraphismes spinaux
Syringomyélie
Malformation de Dandy-Walker isolée avec hydrocéphalie
Hydrocéphalie congénitale

13.6417912 51.005785 Selbsthilfegruppe Blasenekstrophie / Epispadie e.V.

Selbsthilfegruppe Blasenekstrophie / Epispadie e.V.

Schachtstrasse 18

01705 Freital

033633 784711
Page Web
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Exstrophie vésicale-épispadias
Exstrophie de la vessie

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